Junge Patient:innen mit Krebserkrankung stärken

Das von der EU co-finanzierte Projekt hat eine Laufzeit von September 2022 bis August 2024. Es richtet sich an Patient:innen, die als Kinder, Jugendliche oder junge Erwachsene an Krebs erkrankt sind, an Überlebende von Krebs und an die betreuenden Personen. Im Fachjargon spricht man von  CAYA („Children, Adolescents and Young Adults“) Cancer Survivors.

EU-CAYAS-NET ist ein Projekt, das von Patient:innenvertreter:innen zur Krebsbekämpfung geleitet wird. Ziel ist es, ein "Europäisches Netzwerk für junge Survivors einer Krebserkrankung" aufzubauen und ein Informationszentrum sowie eine interaktive Plattform für den sozialen Austausch zu schaffen.

Führende Organisationen aus 18 Ländern, die in diesem Bereich tätig sind, stellen Ressourcen für junge Patient:innen, Survivors und ihre Betreuungspersonen bereit, erstellen neue europäische Leitlinien und unterstützen Survivors dabei, sich für ihre Rechte und Bedürfnisse einzusetzen. EU-CAYAS-NET fördert die soziale Vernetzung, die Unterstützung durch andere Betroffene, den Wissensaustausch und arbeitet an der Verbesserung folgender Bereiche:

• Lebensqualität der Survivors – einschließlich psychischer Gesundheit, Bildung und beruflicher Unterstützung, Nachsorge und Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenmedizin,
• Versorgung Jugendlicher und junger Erwachsener mit einer Krebserkrankung
• Vielfalt, Gleichberechtigung und Inklusion (Diversity, Equity and Inclusion – DEI) während der gesamten Behandlungsphase und darüber hinaus

Die Netzwerkplattform beatcancer.eu ist eine interaktive Plattform, auf der Survivors Antworten auf ihre Fragen erhalten, sich mit anderen Betroffenen austauschen und nicht zuletzt Spaß haben können. Angesprochen werden alle Personen, die mit Krebs im Kindes- und Jugendalter zu tun haben – dazu gehören nicht nur Patient:innen, Survivors und ihre Betreuungspersonen selbst, sondern auch Interessenvertreter:innen aus Gesundheitswesen, Forschung und Politik.

Neben den führenden Organisationen aus 18 Ländern arbeiten auch 10 Beneficiaries zusammen, die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der MedUni Wien ist eine davon. Besonderheit ist, dass die Leitung des Projekts bei der Patient:innenenorganisationen liegt und demnach eine enge Zusammenarbeit mit dem Gesundheitspersonal aus sämtlichen Disziplinen (Medizin, Psychologie, Soziale Arbeit etc.) besteht. Auch ehemalige Patient:innen sind als Mitarbeiter:innen in die Projektleitung und -umsetzung involviert, woraus sich aus ihren persönlichen Erfahrungen ein relevanter Mehrwert ergibt.

An der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der MedUni Wien ist ein Team von zehn Personen in unterschiedliche Bereichen des Projekts involviert, schwerpunktmäßig für die Themenbereiche mental health und psychosocial care. Das Team besteht aus Gesundheitspersonal aus den Bereichen Klinische Psychologie, Klinische Soziale Arbeit, Anthropologie und Medizin sowie aus patient experts, die zusätzlich zur fachlichen Expertise auch die eigene Krankheitserfahrung mitbringen. Die Tätigkeiten umfassen die Aufarbeitung wissenschaftlicher Literatur und themenspezifischer Materialien, die Durchführung und Auswertung von Befragungen und Fokusgruppen, die Erstellung von Videos und Webinaren sowie die gemeinsame Entwicklung neuer Standards und Konzepte, stets im regen Austausch mit dem Projekt-Netzwerk. Auch die Organisation sowie die Teilnahme an Peer Visits in Utrecht, Barcelona und Wien stehen im Fokus. 20 Survivors besuchen aus ganz Europa best-practice-Modelle zur Langzeitnachsorge und Transition in die Erwachsenenmedizin, um diese kennenzulernen und europaweit weiterzutragen. Zusätzlich unterstützt das Team der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde den Aufbau der Projektplattform und ist für die Kommunikation wichtiger projektbezogener Informationen nach außen mitverantwortlich.

Aktuelle Informationen finden sich laufend auf den Social-Media-Kanälen des Projekts:

https://www.linkedin.com/showcase/youthcancersurvivors/

https://www.facebook.com/youthcancersurvivors

https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/

Kontakt: Ulrike Leiss, eu-cayas-net@meduniwien.ac.at
 

Co-funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.